وزيرة الصحة:قريبا جهاز الفحص الجيني باهظ التكاليفلمرضى ضمور العضلات

قالت وزيرة الصحة الدكتورة هالة زايد أن مرضى ضمور العضلات الشوكي رغم قلة عددهم مقارنة بالامراض الاخرى لكن الدولة أصرت على تبني هذا الملف نظراً للمعاناة التي يعانيها الاطفال المصابين منذ ولادتهم ومعاناة أسرهم .

وتابعت في لقاء خلال برنامج ” كلمة أخيرة ” الذي تقدمه الاعلامية لميس الحديدي على شاشة ” ON” في حلقة خاصة من المنشات الصحية قائلة : ” للاسف هذه المعاناة تتطور حتى يفقد الطفل قدرته على التنفس لان عضلات التنفس تتوقف وقدرته على البلع فضلاً أنه فقد بالاساس قدرته على الحركة “.

أكملت : “المعاناة الانسانية للطفل كبيرة جداً وكذا الاسر عندما يروا أولادهم وطالما وجد العلاج من المهم أن تجد الدولة الحل لتوفيرة “.

مشيرة إلى أن ثمن علاج مريض ضمور العضلات الشوكي يبلغ 2 مليون دولار ويصل إلى 3 مليون دولار إذا تم إحتساب المتابعة والفحوصات ضمن التكاليف قائلة : ” العلاج يمنع تدهور الحالات وتطورها لكنه لايعيد الطفل إلى حالته الطبيعية بنسبة 100%”.

مؤكدة أن العلاج يكون مناسباً وناجعاً إلى حد ما إذا تم إختيار العلاج المناسب وتوقيته المناسب ايضاً وهذا ماقامت به الدولة قائلة : ” لدينا أربعة أنواع من مرضى الضمور العضلي يتمخض عنهما نوعين من العلاجات أحدهما الذي يحل محل الجين المعطل وهو باهظ الثمن الذي تحدثنا عنه والاخر هو نوع أخر من العلاجات التي تعمل على التغيير في طبيعة الجين المعطب ويحسن من خصائصه عبر التعديل فيه “.

كاشفة أن الحقنة باهظة التكاليف تعمل على ان تحل محل الجين المعطل لكن شريطة أن يتم أخذعها في توقيت معين وقبل سن معين حيث يجب ان يكون عمر الطفل اقل من عامين وان لايكون يقضي وقتاً أطول من 16 ساعة يومياً على جهاز التنفس الصناعي بالاضافة إلى عد تناول المضادات الحييوة بوقت معين قبيل تلقي عملية الحقن “.

موضحة أن كافة هذه التكاليف على نفقة الدولة وليست فقط ثمن الحقن لكن ايضاً الفحوصات الاكلينيكة والمعملية والجينية والاخيرة باهظة الثمن قائلة : ” الفحص الجيني غالي جداً ومكلف ومش عاوزة أققول تكلفته قد إيه ” .

واصلت : ” فيه أحد الفحوصات كنا بنضظر لارسالها إلى هولندا لكن الان بحمد الله سنتأني بجهاز الفحص إلى مصر بدلاً من إرساله لهولندا وستواجد الجهاز في مركز التحكم في الامراض الذي جرى تدشينه اثناء جائحة ” كورونا “.

كاشفة أنها بالفعل جاري شراء جهاز الفحص الجيني وسيكون قريباً في مصر قائلة : العلاج الطبيعي ايضاً يستغرق بعض الوقت لكن يحسن ايضاً